Erste Hilfe

Informationen zu hilfreichen Webseiten, Ratgebern und anderen Hilfsmitteln Gerade nach der Diagnose Louis-Bar-Syndrom steht man oft vor einem Berg von Herausforderungen. Neben dem Schock, dass das eigene Kind eine seltene Krankheit hat, kommt auch die bürokratische Seite mit den Behörden hinzu. Einige wichtige Punkte haben wir hier für dich aufgelistet: 1. Erste Schritte 2. Fachstellen bei Fragen 3. Buchempfehlungen 4. Hilfreiche Links 5. Für die Forschung spenden 6. Fortführende Hilfestellung Erste Schritte Du bist gerade erst mit der Diagnose konfrontiert worden? Wir kennen diese Situation und sie war und ist auch für uns ein Schock. Folgende Stichpunkte sind dir vielleicht eine Hilfe: Suche dir jemanden zum Reden in deinem Familien- bzw. Freundeskreis. Überlege dir eine Strategie, wie du wen informieren möchtest. Lass dir Zeit und informiere etappenweise. Wenn es dir schwerfällt, persönlich darüber zu sprechen, verfasse einen Text und versende diesen. Vernetze dich mit anderen,…